Erste nationale Konferenz Patient:innen als Partner der Krebsforschung im DKFZ

Die Perspektiven von Krebspatient:innen werden in der Krankenversorgung häufig schon berücksichtigt, beispielsweise durch Selbsthilfebeauftragte oder Patient:innenbeiräte in den Kliniken. In der Krebsforschung befindet sich die systematische Einbeziehung von Betroffenen noch in den Anfängen. Daher ist ein wichtiges Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs, die Anfang 2019 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ausgerufen wurde, Patient:innen in allen Phasen der onkologischen Forschung zu beteiligen.

Die nationale Konferenz „Patient:innen als Partner der Krebsforschung", die dieses Jahr erstmals im DKFZ stattfand, soll dazu beitragen, die Integration der Patient:innenperspektive in die Krebsforschung weiter voranzutreiben. Die Veranstaltung richtete sich an Vertreter aus Selbsthilfe und Patient:innenvertretungen und zielte darauf, Wissen zu vertiefen und den Austausch zu fördern.

Bettina Stark-Watzinger, Bundesministerin für Bildung und Forschung, eröffnete die Konferenz mit einer Videobotschaft. In ihrem Grußwort sagte sie: „Im Kampf gegen den Krebs ist die Forschung das mächtigste Werkzeug, das wir haben. Wir führen diesen Kampf schon lange und lernen jeden Tag dazu. Was heute mit dieser Konferenz offiziell beginnt, ist aber so etwas wie eine neue Ära."

Markus Wartenberg, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung und Sprecher des vorläufigen nationalen NCT-Patient:innenbeirats, gab gemeinsam mit Bernd Crusius, Geschäftsführer Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e.V. einen Überblick zu Selbsthilfe und Patient:innenbeteiligung in Deutschland. Dabei machte Markus Wartenberg deutlich: „Betroffene mit ihrer einzigartigen Expertise sollten Partner:innen auf Augenhöhe sein. Patient:innenbeteiligung muss in allen Phasen der Forschung selbstverständlich sein." Hohe Bedeutung haben dabei klinische Studien, denn diese ermöglichen Patient:innen einen schnellen Zugang zu Fortschritten der Krebsforschung. Bernd Crusius betonte: „Patient:ionnen müssen bereits bei der Konzeption und Entwicklung klinischer Studien miteinbezogen werden. Dabei sollte eine patient:innenorientierte Sprache, laienverständliche Studienregister und ein niedrigschwelliger Zugang im Mittelpunkt stehen." Gerade das Potenzial von nicht kommerziellen wissenschaftsgetriebenen klinischen Studien (Investigator Initiated Trials) sei dabei nicht ausgeschöpft, obwohl diese aus Patient:innen- und Versorgungssicht meist sehr relevanten Fragen beantworten.

Damit sich Betroffene systematisch in die Krebsforschung einbringen können, braucht es neue Strukturen. Daher gründete das DKFZ als erste Forschungseinrichtung in Deutschland 2018 den Patientenbeirat Krebsforschung.
Michael Baumann, wissenschaftlicher Vorstand und Vorstandsvorsitzender des DKFZ, und Rudolf Hauke, Vorsitzender des DKFZ-Patient:innenbeirats, sagten: „Mit der Etablierung des Patient:innenbeirats Krebsforschung hat das DKFZ eine Vorreiterrolle übernommen. Aber auch darüber hinaus ist es notwendig, die Patient:innenbeteiligung in Deutschland auszuweiten. Dazu haben wir im Konzept für das erweiterte Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) die Partnerschaft zwischen Patient:innen und Forschenden fest implementiert. Denn die Perspektive von Patient:innen macht Forschung besser. Und bessere Forschung führt zu besseren Möglichkeiten in der Prävention, Früherkennung, Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen. Wir freuen uns, dass unsere Initiative in den Jahren 2017/18 jetzt so viel Fahrt aufgenommen hat und wir auf dem Weg sind, dass Patient:innenbeteiligung auf Augenhöhe auch in der Krebsforschung zum neuen Normal wird. Dazu leistet diese erste Konferenz einen zentralen Beitrag."

Die Konferenz bot drei Tage lang ein vielseitiges Programm: Diskussionsrunden gaben Einblicke in die Krebsforschung in Deutschland. Vorträge vertieften weitere Aspekte und zeigten ganz konkret, wie sich Patient:innen, beispielsweise in der Begutachtung von Forschungsanträgen, beteiligen können. Abgerundet wurde die Konferenz durch Seminare zu persönlichen Kompetenzen, wie Sprach- und Präsentationstechniken. Ein gemeinsames Networking-Dinner bot Gelegenheit zum Austausch.

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