05.08.2026

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Portal schafft Orientierung zum Teilen von Genomdaten

Mit „Meine Genomdaten. Teilen und Helfen“ ist ein neues Informationsportal online, das verständlich über die Bedeutung von Genomdaten in Medizin und Forschung informiert. Das Angebot unterstützt Patient*innen und Interessierte dabei, sich evidenzbasiert mit dem Teilen dieser sensiblen Daten für die Forschung auseinanderzusetzen.

Gerade in der Krebsforschung leisten Genomdaten einen wesentlichen Beitrag dazu, Tumorerkrankungen besser zu verstehen, Biomarker zu identifizieren und neue personalisierte Therapieansätze zu entwickeln. Viele Studien werden erst möglich, weil Patient*innen freiwillig ihre Genomdaten für die wissenschaftliche Forschung zur Verfügung stellen. Transparente und verständliche Informationen können dazu beitragen, informierte Entscheidungen zu ermöglichen und Vertrauen in den verantwortungsvollen Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten zu stärken.

Das Portal vermittelt Grundlagen zu drei zentralen Themen:

  • Genommedizin: Wie Genomdaten Diagnosen und personalisierte Therapien unterstützen.
  • Genomforschung: Wie das Teilen von Genomdaten neue Erkenntnisse ermöglicht.
  • Genomdaten teilen: Welche rechtlichen, ethischen und praktischen Aspekte mit dem Teilen von Daten verbunden sind und wie personenbezogene Daten geschützt werden.

Ergänzt werden die Inhalte durch Hintergrundinformationen, ein Glossar sowie verschiedene Podcastformate.
Die Inhalte wurden im Rahmen des Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) gemeinsam mit Patient*innen und Angehörigen entwickelt und erprobt. Ziel war es, Informationen bereitzustellen, die sich an den Fragen orientieren, die Menschen im Entscheidungsprozess tatsächlich beschäftigen.

Für die translationale Krebsforschung sind gut informierte Patient*innen und ein verantwortungsvoller Umgang mit Genomdaten zentrale Voraussetzungen. Das neue Informationsportal trägt dazu bei, komplexe Zusammenhänge verständlich aufzubereiten und den Dialog zwischen Forschung, Klinik und Patient*innen zu fördern.

Mehr Informationen finden Sie hier.