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15.11.2018

Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum

Rund eine halbe Millionen Menschen erkranken in Deutschland jährlich an Krebs und die Zahl der weltweiten Krebserkrankungen steigt rasant. Um den Betroffenen besser helfen zu können, sind intensive Forschungsanstrengungen notwendig. Auch Patienten selbst können durch Gestaltung von Rahmenbedingungen entscheidend zu einer erfolgreichen Forschung beitragen. Im Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) können sich Patientenvertreter künftig aktiv in Forschungsprozesse einbringen.

Patientenvertreter sollen sich aktiv in die Krebsforschung einbringen. Beiratsmitglieder besichtigen das NCT. v.l. Uli und Michael Roth, Renate Haidinger, Karin Arndt im Gespräch mit dem Arzt Peter Horak vom NCT. ( © Uwe Anspach/DKFZ)

Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige aktiv in die Krebsforschung  miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung auseinandersetzen, der heute erstmalig in Heidelberg zusammenkommt. Mit dem neuen Gremium wollen das DKFZ und seine klinischen Forschungsnetzwerke NCT und DKTK die Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen und das Verständnis für moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit fördern.

Die zehn Mitglieder des Ausschusses, darunter die ehemaligen Profihandballer Uli und Michael Roth, die Künstlerin Richild von Holzbrinck und Rudolf Hauke, Beiratsvorsitzender und ehemaliger Vorstand der Kaufmännischen Krankenkasse Hannover, sind alle selbst von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. „Diese fundierte, außerwissenschaftliche Patientenperspektive ist besonders wertvoll, um die klinisch-orientierte Krebsforschung  patientenbezogener entwickeln zu können“, sagt Prof. Dr. med. Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des DKFZ. „Auch die Grundlagenforschung, aus der neue Innovationen erst hervorgehen, profitiert, wenn wir die Patientensicht von Beginn an mit einbeziehen“, betont Baumann. Gleichzeitig erhalten die Beiratsmitglieder Einblicke in Forschungsstrategien, Methodenauswahl und Datenschutz und können so helfen, moderne Krebsforschung besser und umfassender auf die Behandlungswirklichkeit in den Kliniken abzustimmen. Dadurch kann die Patientensicht auch bei regulatorischen Vorgaben und politischen Rahmenbedingungen berücksichtigt werden.

In der Krankenversorgung wird das Konzept des sogenannten Patienten-Empowerments bereits seit Längerem umgesetzt. Durch Informationen, Mitwirkung und Mitentscheidung von Patienten sollen hier vor allem Behandlungsprozesse nachhaltig verbessert werden. Dass Patientenbeteiligung auch auf Forschungsebene positive Auswirkungen auf die Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze hat, zeigen bereits internationale Beispiele.

Auf der Agenda der Gründungssitzung des Patientenbeirats steht unter anderem ein Gastvortrag des amerikanischen National Cancer Instituts (NCI). Amy Williams, Leiterin der Abteilung Interessensvertretung stellt die Arbeit des Patientenbeirates (Council of Research Advocates) vor, der das NCI zu Forschungsthemen und möglichen Herausforderungen im Entwicklungsprozess berät.